"Het was belangrijk voor mij dat mijn collega's wisten wat er aan de hand was. Als ik een dikke hand had, konden mijn klanten mij helpen met de oefeningen."
"Toen ik een jaar reisde door Afrika, Azië en India zorgde ik ervoor dat ik medicatie mee had, maar ik ging gewoon op avontuur."
"Contact met andere HAE-patiënten heeft me geholpen om me minder eenzaam te voelen en meer begrip te krijgen voor mijn situatie."
"Het was een opluchting om te weten wat er mis was, maar ook overweldigend. Het gaf me de rust van een diagnose, maar ook de realiteit van wat het betekent om met HAE te leven."
"Voor mij gaat het om ondernemend zijn in de mogelijkheden die er zijn. Dat is hoe ik mijn leven met HAE in eigen handen heb genomen."
Deze website biedt informatie over HAE, mogelijke behandelingen en praktische hulp om met zo’n zeldzame ziekte om te gaan. Met patiëntenverhalen willen we een zo goed mogelijk beeld geven van het leven met HAE. Zowel voor mensen die zelf zijn gediagnosticeerd met HAE als voor hun naasten.
