Levenmethae.nl is bedoeld voor mensen die te maken hebben met hereditair angio-oedeem (HAE). Deze site is ontwikkeld door Takeda, in samenwerking met de patiëntenorganisatie Vereniging voor Angio-oedeem.
Deze website biedt informatie over HAE en praktische hulp om met zo’n zeldzame ziekte om te gaan. Met verhalen van echte patiënten willen we een zo goed mogelijk beeld geven van het leven met HAE. Zowel voor mensen die zelf zijn gediagnosticeerd met HAE als voor hun naasten.
Deze site wordt regelmatig bijgewerkt en vernieuwd. Daarom staan we altijd open voor mogelijke verbeteringen. Heb je feedback op deze site? Laat het ons weten via NL.info@takeda.com o.v.v. website www.levenmethae.nl
De inhoud van deze site is uitsluitend bedoeld ter informatie en kan op geen enkele wijze de adviezen van een arts of andere zorgverlener vervangen.
Ondanks het zorgvuldig samenstellen van de informatie op deze site, kan informatie echter onvolledig zijn, achterhaald worden door de wetenschap, vatbaar zijn voor meerdere uitleg of zelfs onjuistheden bevatten. De informatie op deze site dient niet te worden gebruikt om een diagnose te stellen met betrekking tot een gezondheidsprobleem. Te allen tijde dient een arts of specialist te worden geraadpleegd.
De informatie op deze website is mede tot stand gekomen met hulp van patiëntenorganisatie Vereniging voor Angio-oedeem; en mensen die leven met HAE. De verhalen en foto’s zijn met toestemming beschikbaar gesteld en weerspiegelen persoonlijke ervaringen en standpunten over het leven met HAE en mogelijke aspecten die daarbij komen kijken.
Deze persoonlijke ervaringen zijn verkregen door middel van verschillende interviews die door PIPHealth werden gecoördineerd. Dit is conform de richtlijnen van de Stichting Code Geneesmiddelenreclame (CGR) en/of internationale richtlijnen, zoals de ESOMAR richtlijnen. PIPHealth is een internationale onderzoeksorganisatie die zich inzet om de kwaliteit van leven van patiënten te verbeteren.
Deze website is ontwikkeld en wordt onderhouden door Takeda, een wereldwijd farmaceutisch bedrijf. Met deze website streeft Takeda ernaar een bijdrage te leveren in het verbeteren van het leven van mensen met HAE.
Takeda richt zich al meer dan 240 jaar op het ontwikkelen en leveren van geneesmiddelen. Het doel daarvan is het genezen van patiënten en/of het verbeteren van hun kwaliteit van leven. We hebben niet alleen aandacht voor het einddoel, we kijken ook hoe we dit doel bereiken.
Bij Takeda staat de patiënt centraal. Dat betekent dat we in gesprek gaan met patiëntenorganisaties en van hen horen welke behoeften zij en de mensen die ze vertegenwoordigen hebben. We doen dit zowel lokaal in Nederland, als internationaal. Het betekent ook dat we wetenschappelijk onderzoek opzetten en ondersteunen in het zoeken naar oplossingen voor de medische vraagstukken die nog niet beantwoord kunnen worden. Bij deze wetenschappelijke vraagstukken gaat het namelijk om mensen met familie, buren en collega’s die geholpen willen worden en die een toekomstperspectief willen.
De patiënt centraal stellen betekent ook dat we samenwerken met patiëntenorganisaties en hen ondersteunen in ons gezamenlijke belang: de best mogelijke behandeluitkomsten realiseren, zodat patiënten beter worden of zich beter voelen.
Daarnaast richten we ons specifiek als partner in de immunologie op het ondersteunen van zorgverleners zoals medisch specialisten, verpleegkundigen en apothekers, zodat zij meer tijd en energie kunnen steken in patiëntenzorg. We doen dit door bijvoorbeeld ondersteuning in het delen van kennis of bij het ontwikkelen van voorlichtingsmaterialen. Daarnaast stimuleren we projecten in de praktijk die zorgen voor een verbetering van kwaliteit van leven voor mensen met bijvoorbeeld HAE.
Meer weten over Takeda?
