“Op de basisschool waren de aanpassingen makkelijk, maar op de middelbare school liep ik vast in het systeem. Passend onderwijs betekende voor mij dat ik mij aan moest passen aan het systeem in plaats van het systeem aan mij.”
Mijn naam is Jet, ik ben 25 jaar en ik woon samen met mijn vriend. Ik werk fulltime als jeugd- en gezinswerker, daarnaast sport ik 4 of 5 keer in de week en ben ik graag met mijn vriendinnen op stap. Ik kom uit een gezin van zes met twee broertjes en een zusje.
Mijn gezondheidsproblemen begonnen al op jonge leeftijd. Er werd gezegd dat ik astma had en vanaf jonge leeftijd gebruikte ik diverse pufjes. Op de basisschool had ik vaak last van mijn longen, maar de echte problemen begonnen pas toen ik naar de middelbare school ging. Ik kreeg last van extreme vermoeidheid, zwellingen, benauwdheid, pijn aan mijn gewrichten en koorts. Het leek erg op een allergische reactie. Er volgden vele ziekenhuisbezoeken, maar een duidelijke diagnose bleef uit. Soms werd gesuggereerd dat het tussen mijn oren zat.
In de loop der jaren kreeg ik verschillende diagnoses, maar niets leek echt te kloppen. Een keer kreeg ik een aangezichtsverlamming door zwellingen in mijn gezicht, wat leidde tot verder onderzoek. Na een lange zoektocht van 23 jaar en vele behandelingen verder, kreeg ik in maart 2023 eindelijk de diagnose Hereditair Angio-oedeem (HAE). Het was een opluchting om te weten wat er mis was, maar ook overweldigend. Het gaf me de rust van een diagnose, maar ook de realiteit van wat het betekent om met HAE te leven.
Mijn ouders hebben altijd geprobeerd mij zo goed mogelijk te ondersteunen. Op de basisschool waren de aanpassingen makkelijk, maar op de middelbare school liep ik vast in het systeem. Passend onderwijs betekende voor mij dat ik mij aan moest passen aan het systeem in plaats van het systeem aan mij. Thuis werd er weinig over mijn ziekte gepraat, wat het emotioneel moeilijk voor mij maakte. Daar tegenover stond echter, dat mijn ouders wilden dat ik een normaal puberleven had, ondanks mijn gezondheidsproblemen. Daar ben ik ze altijd heel dankbaar voor geweest.
Het delen van mijn ziekte met anderen blijft lastig. Ik zie er vaak gezond uit, dus hoe leg je uit waarom je de ene dag wel kunt uitgaan, maar de volgende dag niet naar school kunt? Dat onbegrip heeft zijn sporen nagelaten. Ook in mijn relaties, bij vrienden, vriendinnen en op mijn werk voel ik soms schaamte. Ik probeer mijn ziekte regelmatig te verbergen of ik vertel dat het erg goed met mij gaat, terwijl ik al weken in een episode van aanvallen zit.
Ik heb nagedacht over het krijgen van kinderen, omdat HAE erfelijk is. Soms vraag ik me af of het egoïstisch is, maar ik weet dat als ik ermee kan leven, mijn kind dat ook zou kunnen. Het is een zorgpunt, maar niet iets dat mij tegenhoudt. Ik blijf positief en vertrouw op de kracht die ik heb opgebouwd.
School was een strijd. Door mijn ziekte miste ik vaak lessen. Daarom ben ik van 6 VWO naar 5 HAVO gegaan; op een andere manier zou het mij niet gelukt zijn om te slagen vanwege mijn energieniveau. Ik had de hersenen, maar niet de energie. Op mijn werk weten ze van mijn ziekte, maar ik probeer het zoveel mogelijk te verbergen. Ik voelde mij vroeger vaak "het zieke meisje", wat schaamte met zich meebracht.
Gelukkig heb ik nu een baan waarin ik mijn eigen uren kan bepalen, wat mij helpt om mijn ziekte te managen. Toch voel ik soms nog de druk om door te zetten, zelfs als mijn lichaam aangeeft dat het genoeg is. Ik kan de rust moeilijk vinden. Wanneer ik zelf mijn grens niet bepaal, doen mijn collega’s dit. Ze gunnen mij dat ik beter naar mijn lichaam leer te luisteren. Ik vind dit lastig, want ik wil nooit meer ‘het zieke meisje’ zijn.
Op mijn werk weten ze van mijn diagnose, maar het blijft moeilijk om er open over te zijn. Ik voel mij vaak bekeken, vooral als ik last heb van zwellingen.
Het blijft zoeken naar de juiste balans tussen openheid, privacy en grenzen stellen.
Mijn leven draait om balans vinden. Ik probeer zo normaal mogelijk te leven, maar moet mijn activiteiten afstemmen op mijn energielevel en het risico op zwellingen. Sporten en sociale activiteiten zijn belangrijk voor mij, maar ik moet de gevolgen incalculeren. Soms is het frustrerend dat ik niet alles kan doen wat ik wil, maar ik focus mij op wat wel mogelijk is.
Omgaan met mijn medicatie blijft een uitdaging. Hoewel ik weet hoe belangrijk het is om regelmatig te prikken, is dat niet altijd makkelijk. Wanneer ik een zwelling voel opkomen, negeer ik dat regelmatig, in de hoop dat het vanzelf weggaat. Helaas werkt dat meestal averechts, waardoor ik langer nodig heb om te herstellen. Dat komt voort uit jaren van twijfel en het gevoel dat mijn klachten niet serieus werden genomen. Ik voel de drang om door te gaan en niet toe te geven aan mijn ziekte.
Ik voel mij vaak bezwaard om hulp in te schakelen, zelfs als de situatie ernstig is. De angst dat ik niet "ziek genoeg" ben of dat anderen mijn hulp harder nodig hebben, zorgt ervoor dat ik soms te lang wacht voordat ik actie onderneem. Dit patroon van uitstellen is een grote uitdaging, maar ik werk eraan.
Reizen is voor mij een uitdaging. Binnen Europa gaat het goed, maar verder weg vind ik spannend. Ik ben bang voor wat er kan gebeuren als ik in het buitenland ziek word, vooral omdat ik in Nederland al regelmatig in het ziekenhuis ben beland. Toch probeer ik van het leven te genieten en ga ik zo vaak mogelijk op vakantie, met de nodige voorzorgsmaatregelen. Ik bereid mij goed voor. Ik controleer of er ziekenhuizen in de buurt zijn en ik zorg dat ik genoeg medicatie meeneem.
Na mijn diagnose vond ik steun in lotgenotencontact, vooral via een Facebook-groep voor mensen met HAE. Het is fijn om ervaring te delen en meer te weten te komen over verschillende aspecten van mijn ziekte. Het helpt mij om te weten dat ik niet de enige ben. Soms ontdek ik dingen via lotgenoten die mijn artsen niet weten of niet hebben gedeeld. Dit geeft mij kracht, maar versterkt ook mijn wens om beter geïnformeerd te zijn.
Het is moeilijk om te verwerken wat ik allemaal heb meegemaakt, waaronder de opmerkingen van artsen toen ik jong was. Dat ik jarenlang niet serieus werd genomen, heeft zijn sporen nagelaten. Soms zou ik willen dat ik begeleiding had bij het verwerken van deze ervaringen, vooral omdat ze nog steeds invloed hebben op hoe ik met mijn ziekte omga. Het gevoel van schaamte en twijfel blijft knagen, zelfs nu ik weet wat ik heb.
Als ik iets zou willen meegeven aan anderen, vooral aan diegenen die net de diagnose HAE hebben gekregen, dan is het dit: zoek contact met lotgenoten. Vraag om hulp en blijf niet in je eentje worstelen. Laat je leven niet beheersen door de ziekte. HAE is een onderdeel van je leven, maar het is niet wie je bent. Blijf dingen doen waar je energie van krijgt. Dat geeft je kracht en houd je overeind.
Bovendien, neem jezelf altijd serieus en sta op je strepen bij artsen. Niemand kent jouw lichaam beter dan jijzelf, en je verdient het om gehoord en gezien te worden.