“Ik denk terugkijkend dat de aanvallen en het omgaan met de fysieke pijn me ook gevormd hebben, het heeft me veerkrachtig gemaakt.”
Mijn naam is Tienke, ik ben 55 jaar en moeder van twee zoons van 14 en 13 jaar. Voordat ik moeder werd, had ik een heel ander leven; ik werkte bijna 20 jaar als business consultant in de financiële sector en reisde veel, zowel voor werk als privé. Maar zo’n tien jaar geleden merkte ik dat ik behoefte had aan meer stabiliteit en verbinding, zowel in mijn werk als in mijn leven. Daarom heb ik de overstap gemaakt naar de zorg, hier voel ik me helemaal op mijn plek, zowel qua inhoud van het werk als de verbinding met collega’s.
Mijn medische reis begon toen ik nog maar drie jaar oud was. Mijn moeder had al vanaf haar jeugd dezelfde erfelijke aandoening, maar het duurde lang voordat er een duidelijke diagnose was. Toen ik drie was, kreeg ik mijn eerste aanval. Mijn moeder herkende de symptomen meteen en wist dat ik had wat zij ook had. Ik had regelmatig aanvallen, vooral in mijn gezicht, buik en ledematen wat me als kind veel pijn bezorgde. Pas rond mijn 15e of 16e begon ik met medicatie, maar mijn jeugd bestond uit veel aanvallen en ik was vaak ziek.
Naast HAE kreeg ik 11 jaar geleden de diagnose van een zeldzame vorm van kanker. Ik denk dat ik door het hebben van mijn ziekte ook veel veerkracht heb ontwikkeld. Ik heb de diagnose van kanker snel kunnen accepteren. Ik denk omdat ik al ervaring had met het omgaan met een zeldzame ziekte die af en toe ook angst veroorzaakt. Ik heb me nooit afgevraagd ‘waarom heb ik nu ook nog kanker gekregen’. Ik zie het als iets wat op mijn pad is gekomen. Ik ben vooral bezig geweest om het te verwerken en om er op een goede manier mee om te gaan. Ik heb enorm veel steun ervaren van mijn vrienden, ouders, familie. De prognose was slecht. Het zag er naar uit dat ik niet oud zou worden. Gelukkig is het goed gegaan. Ik heb in die tijd door alle aandacht en liefde van vrienden en familie gemerkt hoe waardevol het is om open te zijn en te vertellen wat er speelt. Ik heb er veel voor teruggekregen.
Mijn eerste HAE aanval herinner ik me als een vaag, maar angstig moment. Ik was drie jaar oud toen mijn gezicht zo erg opzwol dat mijn ogen dichtzaten en ik niets meer kon zien. Ik was angstig als ik een aanval in mijn gezicht had. De angst kwam vooral voort uit de gedachte dat de zwelling naar mijn keel zou gaan, wat het ademhalen moeilijk of zelfs onmogelijk zou maken. Dat kon levensbedreigend zijn. Gelukkig had ik al op jonge leeftijd door dat het na een paar dagen meestal weer beter werd, maar de angst bij een zwelling in de keel bleef.
Ondanks de regelmatig terugkerende aanvallen kijk ik terug op een fijne jeugd. Mijn ouders waren er om voor me te zorgen en als ik weer beter was, pakte ik mijn leven op. Het was iets wat bij mijn leven hoorde. Ik denk terugkijkend dat de aanvallen en het omgaan met de fysieke pijn me ook gevormd hebben, het heeft me veerkrachtig gemaakt. Ik speelde veel buiten, was vaak te vinden in klimrekken. Als ik viel of me stootte, was dat vaak aanleiding voor weer een aanval. Maar ik kan me niet herinneren dat ik hierin werd tegengehouden en het was ook niet iets waar ik me erg druk over maakte. Ik kan dan gelukkig ook terugkijken op een fijne jeugd als een tijd van plezier en leren, en niet alleen als een periode van aanvallen en pijn.
Thuis was mijn ziekte aanwezig, maar er werd weinig aandacht aan besteed. Mijn zusje zei later dat het leek alsof mijn ziekte er niet echt mocht zijn, omdat we er zo weinig over praatten. Het was een beetje verborgen, alsof het een geheim was. Toen mijn zusje onlangs erkende dat we vroeger weinig aandacht aan mijn ziekte gaven, voelde dat wel als erkenning van toch ook de last en pijn die mijn ziekte veroorzaakte. Toch heeft de houding van doorgaan en weinig aandacht voor mijn ziekte, er ook voor gezorgd dat ik mijn leven leidde zonder dat mijn ziekte centraal stond.
Ik vertelde vroeger vrijwel nooit over mijn ziekte. Op school vertelde ik er bijna niets over, en ook op mijn werk hield ik het lang voor mezelf. Ik wilde niet dat mensen mij zouden zien als iemand die beperkt is door een ziekte. Pas later in mijn leven vertelde ik er wel eens over, en dan nog vaak meer alleen het medische verhaal. Door de medicatie die ik kreeg op mijn 16e had ik ook minder last van aanvallen en verdween de ziekte wat meer op de achtergrond.
We hebben na de geboorte van mijn oudste zoon, door bloed af te nemen uit de navelstreng, geconstateerd dat hij ook HAE heeft. Dat veranderde veel voor mij; ik wilde niet dat hij zich net zo terughoudend zou voelen als ik dat jarenlang heb gedaan. Daarom ben ik nu veel opener over mijn ziekte, zowel naar mijn familie als naar anderen toe. Ik heb het ooit een keer een leidinggevende verteld, maar hij kon zich bijna niet voorstellen dat ik degene op de foto was, omdat ik er tijdens een aanval in mijn gezicht heel anders uitzie. Gelukkig heeft mijn jongste zoon geen HAE.
Mijn familie en vrienden zijn altijd een grote steun voor mij geweest, al spraken we niet vaak over mijn aanvallen. Tijdens mijn zwangerschappen had ik vaak aanvallen. Toch sprak ik ook in die tijd niet vaak over mijn aanvallen en de pijn en last hiervan. Ik hield het vaak voor mezelf. En als ik vertelde over mijn aanvallen, dan beschreef ik het vaak in zakelijke termen. Pas toen een goede vriendin een aanval van dichtbij meemaakte, zag zij hoeveel impact het echt had. En hoeveel pijn een buikaanval veroorzaakt. Een specialist op het gebied van HAE heeft wel eens gezegd tijdens een podcast dat de pijn bij een buikaanval, op een schaal van 1 tot 10, een 10 is. Dat vond ik heel mooi om te horen, want dat gaf aan dat hij begrijpt en ook heeft gezien hoe pijnlijk een buikaanval kan zijn.
De ziekte heeft zeker invloed gehad op mijn zwangerschappen. Tijdens mijn zwangerschappen had ik veel aanvallen, bijna om de 4 dagen, wat zwaar was. De aanvallen werden waarschijnlijk ook getriggerd door de hormonen en de zwangerschap zelf. Mijn man injecteerde mij als ik een aanval had. Het was een lastige tijd, maar ik ben blij dat ik twee gezonde jongens heb gekregen. Het moment dat mijn zoon voor het eerst een aanval had, vond ik beangstigend. Ik was bang dat hij, net als ikzelf in mijn jeugd, ook zoveel aanvallen zou krijgen. Hij heeft een periode rond zijn 6e jaar aanvallen gehad, maar gelukkig valt het de laatste jaren mee. Ik hoop dat het zo blijft. Hij heeft recent wel een zware buikaanval gehad. Het is iets anders om zelf door zo'n aanval te gaan dan om je kind te zien lijden. Dit heeft me als moeder extra bewust gemaakt van de uitdagingen die HAE met zich meebrengt.
Tijdens mijn schooltijd was het soms zwaar om mijn ziekte te combineren met het gewone leven. Ik had regelmatig aanvallen, maar ging toch naar school als het even kon. Vrienden en leraren wisten er weinig van, omdat ik mijn ziekte toch als een soort ‘geheim’ beschouwde. Ik herinner me hoe ik soms de trappen op school nauwelijks op kwam door een pijnlijke buikaanval. Het was zo’n onderdeel van mijn leven dat ik er nauwelijks bij stil stond en gewoon door ging. Later, in mijn werkcarrière, heb ik hetzelfde gedaan. Pas veel later ben ik er meer open over geworden. Ik heb langere tijd in het bestuur van de patiëntenvereniging voor HAE gezeten. Daardoor ontmoette ik ook andere patiënten met HAE. Dat was, zeker in het begin heel fijn, omdat je zoveel bij elkaar herkent en vaak ook dezelfde ervaringen kan delen.
Vandaag de dag ga ik op een praktische manier om met mijn ziekte. Wanneer ik op vakantie ga of een weekendje wegga, zorg ik ervoor dat ik medicatie bij me heb voor noodgevallen. En verder leef ik mijn leven zonder dat mijn ziekte de hoofdrol speelt. Ik gun iedereen om te leven met zo veel mogelijk aandacht en focus op de mooie dingen in hun leven en dat er zo min mogelijk aandacht naar de ziekte hoeft te gaan.
Reizen is altijd een belangrijk deel van mijn leven geweest. Ik heb me nooit laten tegenhouden door mijn ziekte. Toen ik een jaar reisde door Afrika, Azië en India zorgde ik ervoor dat ik medicatie mee had, maar ik ging gewoon op avontuur. Er waren momenten dat ik aanvallen kreeg tijdens het reizen, maar ik heb me daar nooit door laten tegenhouden. Mijn advies aan anderen met HAE is om niet bang te zijn en gewoon te gaan. Bereid je voor, maar leef je leven zoals jij dat wilt.
Mijn zusje woont in Australië en haar ervaring met HAE is anders dan de mijne. "In Australië is het lastiger om aan bepaalde medicijnen te komen, en het doet me beseffen hoe goed we het hier in Nederland hebben," "Het maakt me dankbaar voor de zorg die we hier hebben en hoe belangrijk het is om te blijven vechten voor betere toegang tot medicatie voor HAE wereldwijd."
Voor anderen met HAE zou ik willen zeggen: "Leef je leven, met alle voorzorgsmaatregelen die nodig zijn, maar laat de ziekte niet de overhand krijgen." Lotgenotencontact is voor mij essentieel geweest, en ik raad anderen aan om dit ook te zoeken, bijvoorbeeld bij een patiëntenvereniging. "Zoek steun bij anderen die hetzelfde doormaken, en deel je verhaal, want erkenning en herkenning zijn onmisbaar."