“Mijn moeder was altijd mijn grootste steun, omdat ze zelf HAE had en precies wist wat ik doormaakte. We deelden veel met elkaar en spraken vaak over onze ervaringen.”
Mijn naam is Bernadette, ik ben 47 jaar en ik leef al mijn hele leven met HAE (Hereditair Angio-oedeem). HAE zit in de familie: mijn moeder had het, mijn opa en zijn broer ook. Toen ik drie was, kreeg ik mijn eerste aanval, en vanaf dat moment was HAE altijd een deel van mijn leven. Ook mijn kinderen, dochter van 17 en mijn zoon van 13, hebben HAE. Mijn zoon heeft geen aanvallen gehad, maar mijn dochter krijgt bijna elke week aanvallen.
Mijn moeder wist veel over HAE omdat ze er zelf mee leefde en zichzelf ook medicatie toediende. Rond mijn twaalfde kreeg ik mijn eerste keelaanval. Dat was enorm eng, vooral omdat keelaanvallen gevaarlijk kunnen zijn. Dankzij mijn moeder wist ik hoe ik met de aanvallen moest omgaan. Die kennis gaf me rust, al bleef het moeilijk om telkens weer te moeten prikken. “Als ik een dikke vinger of hand voelde opkomen, wist ik dat ik snel moest prikken om erger te voorkomen.” In die tijd prikte mijn moeder mij ook. Op latere leeftijd leerde ik samen met mijn partner (nu mijn ex) in het ziekenhuis hoe ik mezelf moest injecteren en hoe hij mij kon prikken.
Als kind vond ik het moeilijk om naar buiten te gaan als ik een aanval had. Ik wilde niet dat mensen mijn dikke handen of voeten zagen. "Ik herinner me dat ik mijn dikke hand vaak verstopte onder een trui." Het was moeilijk om met een ziekte te leven die zo zichtbaar was, vooral omdat anderen het vaak niet begrepen. Toch probeerde mijn moeder me altijd aan te moedigen. "Het is maar een dikke hand of voet, ga maar gewoon naar school," zei ze tegen me. Dat gaf me de kracht om ondanks mijn schaamte door te zetten en mijn leven zo normaal mogelijk te houden.
Mijn moeder was altijd mijn grootste steun, omdat ze zelf HAE had en precies wist wat ik doormaakte. We deelden veel met elkaar en spraken vaak over onze ervaringen. Ze liet me zien dat ik niet stil moest blijven zitten, ook al had ik pijn. "Als ik stil ging zitten met een dikke voet, werd het alleen maar erger," zei ze altijd. Dus leerde ik om door te blijven bewegen, ook al voelde ik me niet altijd goed. Later speelde mijn ex-partner ook een grote rol in mijn ondersteuning. "Hij prikte mij zodat ik niet bang hoefde te zijn als ik een aanval voelde aankomen." Zijn steun maakte het draaglijker, vooral omdat ik wist dat ik niet alleen was.
Ik ben altijd open geweest over mijn ziekte in relaties. Toen ik ging samenwonen, was het belangrijk dat mijn partner wist wat hij moest doen als ik een aanval kreeg. Dat gaf me vertrouwen, omdat ik wist dat ik er niet alleen voor stond in het omgaan met HAE. Later was hij ook degene die onze dochter hielp toen zij aanvallen kreeg. Ook ik leerde in het ziekenhuis hoe ik een ander moest prikken, wat een totaal andere ervaring was dan mezelf prikken.
Toen ik zelf kinderen kreeg, was mijn ex-partner een enorme steun en stond altijd voor me klaar. Mijn kinderen hebben ook veel begrip voor mijn ziekte. "Mijn zoon weet precies wat hij moet doen als ik een aanval krijg en welke medicijnen ik nodig heb." Dat geeft me een gevoel van veiligheid, wetende dat ze weten wat te doen als er iets misgaat.
Zwanger zijn met HAE was moeilijk. Ik had veel buikaanvallen tijdens beide zwangerschappen, wat angstaanjagend was. Het idee dat de aanvallen de zwangerschap zouden kunnen beïnvloeden, zorgde voor veel spanning. Gelukkig hadden mijn artsen en ik een goed plan. Dankzij de juiste begeleiding verliepen de zwangerschappen zonder grote complicaties.
Toen mijn dochter haar eerste aanval kreeg, was ze pas drie jaar oud. Ik moest haar naar het ziekenhuis brengen, en de arts prikte haar vier keer mis. Deze ervaring maakte haar bang voor naalden, wat het moeilijker maakt om haar te helpen tijdens een aanval. Het doet pijn om te zien dat ze zo lijdt, en ik wens vaak dat ik haar pijn kon overnemen.
Tijdens mijn schooltijd wisten leraren en klasgenoten van mijn ziekte. "Ik kreeg extra tijd voor toetsen als dat nodig was." Later, tijdens mijn werk in de kinderopvang en in de sport, bleef ik open over mijn ziekte. Het was belangrijk voor me dat mijn collega's wisten wat er aan de hand was. "Als ik een dikke hand had, konden mijn klanten me helpen met de oefeningen." Gelukkig kreeg ik altijd veel begrip van de mensen om me heen, wat ervoor zorgde dat ik ondanks mijn ziekte kon blijven werken.
Vroeger had ik soms drie aanvallen per week: "Dat was erg zwaar, fysiek en mentaal." Sinds ik ben begonnen met nieuwe medicijnen, ben ik al een jaar aanvalsvrij. "Het voelt bevrijdend dat ik niet meer continu op mijn hoede hoef te zijn voor een nieuwe aanval." Het heeft me veel meer vrijheid heeft gegeven. Ik hoef niet meer elke dag bezig te zijn met mijn ziekte, en dat is een enorme opluchting.
In de loop der jaren heb ik geleerd wat mijn triggers zijn. Bepaalde dingen, zoals te strakke schoenen of sporten die te veel druk op mijn lichaam uitoefenden, konden een aanval uitlokken. Door meer aandacht te besteden aan deze triggers, heb ik geleerd ze beter te vermijden en kan ik nu veel aanvallen voorkomen. Toch zijn er ook momenten waarop er geen duidelijke triggers zijn, en er uit het niets een aanval ontstond — onverklaarbaar en onverwacht.
Reizen met HAE was ingewikkeld. Ik moest altijd berekenen hoeveel medicatie ik mee moest nemen en een noodbrief bij me hebben voor de douane. Tijdens mijn reizen zorgde ik ervoor dat ik wist waar de dichtstbijzijnde arts was, voor het geval ik een aanval kreeg. Tijdens onze reizen diende ikzelf of mijn ex-partner de medicatie toe wanneer dat nodig was. Sinds ik aanvalsvrij ben, is reizen een stuk makkelijker geworden. "Nu kan ik reizen zonder me constant zorgen te maken over een aanval."
"Zoek een goed ziekenhuis en de juiste medicijnen." Ik raad iedereen aan om lotgenotencontact te zoeken. Het is belangrijk om open te zijn over je ziekte, zowel naar jezelf als naar anderen. "Vertel wat je hebt, en blijf jezelf. Met de juiste steun kun je een normaal leven leiden." HAE hoeft je leven niet te bepalen, als je maar de juiste begeleiding en steun hebt.