“De diagnose bracht opluchting, maar ook nieuwe zorgen. De aanvallen waren hevig en onvoorspelbaar. Soms had ik erge buikpijn, andere keren kreeg ik zwellingen in mijn keel, die levensgevaarlijk waren.”
Mijn naam is Marijk. Ik ben 47 jaar oud, 27 jaar getrouwd, en ik heb een dochter van 23. Ik ben de voorzitter van de Vereniging voor Angio-Oedeem en werk aan verschillende projecten, zowel in Nederland als in het buitenland. Mijn leven is altijd beïnvloed door ziekte. In mijn familie komt ziekte vaak voor, maar mijn situatie was net iets anders en moeilijker. De onvoorspelbaarheid van mijn ziekte maakte het leven vaak zwaar, en het leek alsof niemand echt begreep wat ik doormaakte. Maar ik heb geleerd hoe ik hiermee kan omgaan, en dankzij een sterk netwerk van mensen om mij heen, kan ik nu anderen helpen die met dezelfde problemen te maken hebben.
Mijn naam is Marijk. Ik ben 47 jaar oud, 27 jaar getrouwd, en ik heb een dochter van 23. Mijn leven begon met een strijd. Ik werd te vroeg geboren en moest meteen in de couveuse. Vanaf het begin was er iets mis, maar pas na 30 jaar werd ontdekt dat ik HAE heb, een zeldzame erfelijke ziekte. “Het heeft 30 jaar geduurd, maar nu kan mijn leven echt beginnen,” dacht ik toen, misschien een beetje te optimistisch. De diagnose bracht opluchting, maar ook nieuwe zorgen. De aanvallen waren hevig en onvoorspelbaar. Soms had ik erge buikpijn, andere keren kreeg ik zwellingen in mijn keel, die levensgevaarlijk waren.
Ik heb 18 verschillende artsen bezocht voordat de juiste diagnose werd gesteld. Vaak dachten artsen dat mijn klachten psychisch waren en "tussen de oren" zaten. Dat was heel frustrerend en zorgde ervoor dat ik artsen minder ging vertrouwen. Maar toen de diagnose eindelijk werd gesteld, gaf dat mij rust en de mogelijkheid om de juiste behandeling te krijgen. Daardoor kreeg ik langzaam weer controle over mijn leven.
Vanwege de lange zoektocht naar de diagnose en de vele nare medische ervaringen heb ik PTSS-achtige klachten overgehouden. Maar deze ervaringen hebben me ook sterker gemaakt en vastberaden om anderen te helpen die iets soortgelijks meemaken. Ondanks alles heb ik altijd gedacht: "Prikken en doorgaan," maar ik besef nu ook dat dit soms tegen me kan werken.
Als kind was ik vaak ziek en niet op school. "Probeer maar eens vriendschappen te maken als je er bijna nooit bent." Ik werd vaak gepest en voelde me onbegrepen door zowel klasgenoten als leraren. Deze eenzaamheid en het gebrek aan begrip hebben diepe sporen nagelaten, die ik nog steeds voel.
Op een dag, toen ik eindelijk weer naar school kon, had ik zoveel pijn dat ik nauwelijks kon zitten. De leraar vroeg me voor de klas te komen om iets te presenteren. Toen ik weigerde, omdat ik de pijn niet aankon, noemde hij me een aansteller. Die dag ging ik huilend naar huis. Deze ervaringen hebben ervoor gezorgd dat ik anderen minder ben gaan vertrouwen. Maar ondanks deze uitdagingen heb ik geleerd om mijn eigen weg te vinden en kracht te halen uit de moeilijke momenten.
“De nachtmerries en trauma's uit mijn jeugd achtervolgen me nog steeds.” Ik heb mijn verwachtingen van het leven steeds moeten aanpassen door HAE, maar ik heb ook geleerd om in het moment te leven en te genieten van de goede dagen.
Mijn ziekte heeft een grote impact gehad op mijn familie. Vakanties en feestdagen werden vaak verpest door mijn aanvallen, wat voor veel spanning en teleurstelling zorgde. "Mijn zus heeft het hier altijd moeilijk mee gehad, en ik begrijp nu dat het zwaar voor haar moet zijn geweest om op te groeien met een zieke zus."
Een paar jaar geleden zouden we naar de Efteling gaan. Maar op de dag van vertrek kreeg ik een ernstige aanval. Het dagje-uit werd op het laatste moment afgeblazen, omdat ik weer eens een heftige aanval had en te laat was met medicatie spuiten. Iedereen was teleurgesteld, vooral mijn dochter. Dat zijn de momenten die het zwaarst zijn. Ondanks deze teleurstellingen hebben deze ervaringen ons als gezin ook dichter bij elkaar gebracht. Mijn man en dochter hebben altijd hun best gedaan om mij te ondersteunen, en we hebben een sterke band opgebouwd.
Mijn man en ik hebben samen een lange en moeilijke weg afgelegd. "Hij leerde mij kennen voordat ik wist dat ik HAE had, en hij heeft me altijd gesteund, zelfs toen hij me vond na een zware buikaanval." Kort na ons huwelijk vond hij me op de badkamervloer, in elkaar gekromd van de pijn. Hij tilde me op en bracht me naar het ziekenhuis, waar we uren wachtten op hulp. Die momenten brachten ons dichter bij elkaar, maar zorgden ook voor veel stress.
Mijn dochter is mijn grootste steun, maar het is moeilijk om te zien hoe mijn ziekte haar leven beïnvloedt. "Ze merkt vaak mijn aanvallen op voordat ik het zelf doorheb, wat voor haar erg zwaar is."
Er was een keer dat we samen op de bank zaten, en ze plotseling zei: “Mama, je ziet er niet goed uit. Moeten we je medicatie pakken?” Het was schokkend om te zien hoe snel ze de tekenen oppikte, vaak zelfs voordat ik het zelf merkte. Deze ervaring heeft haar sterker en veerkrachtiger gemaakt. Mijn ziekte heeft mijn rol als ouder en partner sterk beïnvloed, maar het heeft ons ook geleerd om eerlijk en open naar elkaar te zijn en elkaar te steunen in moeilijke tijden.
Mijn kinderwens was altijd onzeker vanwege mijn ziekte. "Ik wilde eigenlijk geen kinderen omdat ik bang was dat mijn kind voor mij zou moeten zorgen, zoals ik dat voor mijn moeder moest doen." Maar toen ik onverwachts zwanger werd, voelde dat als een teken om ervoor te gaan. "Toen bleek dat mijn dochter HAE niet had geërfd, was dat een enorme opluchting." Toch heeft HAE invloed gehad op onze gezinsplanning. Na mijn diagnose, nadat mijn dochter was geboren, heb ik de bewuste keuze gemaakt om het bij 1 kind te laten. Ik wilde pertinent niet het risico nemen dat ik een kind met HAE op de wereld zou zetten.
Ik heb een aantal miskramen gehad en ondanks dat deze ervaringen moeilijk waren, hebben ze me geleerd om de waarde van mijn gezin te zien en de goede momenten samen te vieren. Het feit dat mijn dochter de ziekte niet heeft geërfd, is een van de grootste zegeningen in mijn leven.
Studeren en werken waren altijd een gevecht voor mij. "Ik ben vaak ontslagen, omdat ik te vaak afwezig was." Ondanks dat ik altijd doorzette, was het moeilijk om een studie af te ronden of een baan te behouden. "Ik ben goed in overleven, maar ik weet niet hoe ik echt moet leven," besefte ik uiteindelijk.
Ik herinner me nog goed hoe ik mijn laatste baan verloor. Ik had al een tijdje geen aanval gehad en dacht dat ik eindelijk mijn leven op orde had. Door de veranderingen die het weer werken met zich meebracht, kreeg ik toch weer meer last van aanvallen, wat voor mijn baas toch een probleem bleek te zijn, omdat men niet op mij kon bouwen. Uiteindelijk verloor ik helaas ook deze baan. Dat was een harde klap, maar het opende ook de deur naar mijn werk bij de Vereniging voor Angio-Oedeem. Uiteindelijk vond ik mijn roeping als voorzitter. "Dit werk geeft me eindelijk het gevoel dat ik iets beteken, dat ik mijn ervaring kan gebruiken om anderen te helpen."
Dit werk heeft niet alleen mijn leven verrijkt, maar het heeft me ook in staat gesteld om anderen te ondersteunen die dezelfde strijd doormaken. Het geeft me voldoening om te weten dat mijn inspanningen een verschil maken in het leven van anderen.
Mijn dagelijks leven is een constante balans. "Vanaf de derde week let ik goed op mijn energie, want de vierde week is altijd een uitdaging." Mijn huidige medicatie werkt goed, maar de vierde week blijft lastig. Ik ben voorzichtig met mijn voeding en plan mijn activiteiten zorgvuldig om aanvallen te voorkomen.
Er was een tijd dat ik altijd probeerde door te gaan, ongeacht hoe ik me voelde. Tot ik op een dag tijdens een aanval instortte in de supermarkt, midden in het gangpad, omdat ik te uitgeput was om verder te gaan. Sindsdien plan ik mijn dagen met meer zorg. Het leven met HAE heeft me geleerd om mijn dagen anders in te richten, maar dat betekent niet dat mijn leven minder waardevol is. "Het constant moeten plannen en aanpassen van mijn dagelijkse routine heeft me geleerd om kleine dingen meer te waarderen."
Ik heb ook geleerd dat zelfzorg en het stellen van grenzen heel belangrijk zijn. Door beter naar mijn lichaam te luisteren, kan ik nu beter omgaan met de uitdagingen die HAE met zich meebrengt, en ik geniet meer van de goede dagen.
Reizen is voor mij en mijn gezin altijd een bron van stress geweest. "We kiezen vaak voor stedentrips omdat die beter te plannen zijn en we dicht bij ziekenhuizen kunnen blijven."
Een keer, tijdens een vakantie in Berlijn, ging het mis op de luchthaven. Mijn medicatie werd uit mijn handbagage gehaald en ik werd ondervraagd alsof ik iets illegaals bij me had. Het kostte me veel energie om uit te leggen dat het om levensreddende medicatie ging, terwijl mijn man en dochter bezorgd toekeken. Sindsdien ben ik altijd extra goed voorbereid bij het reizen.
Ondanks deze uitdagingen blijf ik optimistisch. We hebben geleerd om vakanties te plannen die minder stressvol zijn, en ik blijf dromen van de dag dat we zonder zorgen naar een Grieks eiland kunnen reizen. Ik zie het als een uitdaging om mijn manier van denken te blijven verbeteren en hoop dat ik ooit de stap kan zetten om verder van huis te gaan.
Het is vaak moeilijk voor anderen om te begrijpen hoe ernstig HAE is. "Dit stigma en de misverstanden rondom HAE hebben vaak geleid tot frustratie en een gevoel van isolatie."
Er was eens een arts die, nadat ik hem had uitgelegd hoe ernstig mijn aanvallen waren, nonchalant opmerkte: “Maar u ziet er toch goed uit?” Het voelde alsof hij mijn hele ervaring niet serieus nam. Dit soort opmerkingen kunnen je eenzaam maken, omdat het lijkt alsof niemand echt begrijpt hoe serieus de situatie is. Maar ik heb geleerd om voor mezelf op te komen en duidelijk te maken wat ik nodig heb.
Het heeft lang geduurd voordat ik leerde om hulp te vragen. "Ik dacht altijd dat ik alles zelf moest doen, maar ik heb ontdekt dat hulp vragen geen zwakte is."
Een keer, toen ik weer een zware aanval had, probeerde ik het zelf op te lossen zonder mijn man erbij te halen. Uiteindelijk belandde ik toch in het ziekenhuis en besefte ik dat ik mezelf en mijn gezin tekortdeed door te proberen alles alleen te doen. Dat was een keerpunt. Ik heb geleerd dat het delen van mijn ervaringen en het vragen om hulp mijn leven aanzienlijk heeft verbeterd.
Mijn man en dochter zijn mijn grootste steunpilaren, maar het was moeilijk voor hen om te zien hoe ik mezelf vaak sterker voordeed dan ik was. "Ik ben er eindelijk achter dat ik het niet alleen kan." De steun van lotgenoten is ook heel belangrijk geweest. Contact met andere HAE-patiënten heeft me geholpen om me minder eenzaam te voelen en meer begrip te krijgen voor mijn situatie. Dit netwerk van mensen die hetzelfde doormaken is van onschatbare waarde.
Voor wie net de diagnose heeft gekregen, zou ik zeggen: "Zoek mensen die hetzelfde meemaken. Het is zo belangrijk om je begrepen te voelen." Sluit je aan bij een patiëntenvereniging, en wees niet bang om hulp te vragen.
Een van de beste beslissingen die ik nam, was het opzoeken van andere patiënten. In de beginjaren was ik zo bezig met overleven, dat ik niet besefte hoe belangrijk het was om te praten met mensen die hetzelfde doormaken. "Ik heb lang overleefd, maar nu moet ik leren leven." Het leven met HAE is een uitdaging, maar met de juiste steun en een sterke wil is het mogelijk om van overleven naar echt leven te gaan.
Ik heb geleerd dat het delen van ervaringen en het helpen van anderen me niet alleen heeft geholpen om mijn eigen situatie beter te begrijpen, maar ook om iets positiefs te doen voor anderen. Het leven met HAE is niet makkelijk, maar het is mogelijk om een waardevol en vervuld leven te leiden.