“Door de jaren heen leer je de signalen van je lichaam goed herkennen. Zodra je iets voelt opkomen – een dikke hand of een trekkend gevoel, een opgejaagd stressgevoel wat niet te plaatsen is, of een specifieke tekening op de huid van je lichaam, vind ik het belangrijk om meteen in te grijpen.”
Ik ben René, 54 jaar oud en ik ben projectontwikkelaar bij een woningcorporatie voor studentenhuisvesting. Daarnaast heb ik mijn eigen bedrijf als adviseur in vastgoed. Ik ben getrouwd en heb geen kinderen, maar dat heeft verder niets te maken met mijn HAE. Sporten en reizen spelen een belangrijke rol in mijn leven. Over het algemeen voel ik me gezond en kan ik veel doen wat ik graag wil.
Mijn klachten begonnen al vroeg. Toen ik 7 of 8 jaar was, had ik, af en toe, heel heftige buikpijn. De huisarts dacht aan buikgriep, maar achteraf gezien waren het al aanvallen van HAE. Rond mijn 16e kwamen daar de zichtbare zwellingen bij. Het begon met een dikke hand, knie of elleboog. Soms gebeurde het na iets kleins, zoals een stoot of een wespensteek, maar vaak was er helemaal geen duidelijke aanleiding.
De zoektocht naar een diagnose duurde jaren. Toen ik 19 was, bladerde ik eens door een medische encyclopedie en zag ik een plaatje van een dikke hand. “Hé, dat is mijn hand” dacht ik. Ik nam het mee naar de huisarts, maar we kwamen nog niet veel verder. Pas toen ik toevallig bij een arts terecht kwam, die het beschreven beeld herkende, vielen de puzzelstukjes op hun plek. Hij besloot mijn bloed te testen op C1 en C4-eiwitten, en op mijn 21e kreeg ik eindelijk de diagnose HAE.
Dat verklaarde ineens veel. Toen ik 16 was, heb ik een blindedarmoperatie ondergaan. De chirurg trof toen gezwollen darmen aan, maar wist niet wat het was. Achteraf gezien was dat gewoon een aanval van HAE geweest.
De eerste keer dat ik écht voelde hoe bedreigend HAE kon zijn, was tijdens een concert waar ik al lang naar uitkeek. Het was een week nadat de diagnose gesteld was. Het begon met een beetje jeuken en drukken in mijn keel. In de spiegel zag ik mijn huig dikker worden, en ik wist dat het misging. Ik wilde genieten van het concert, maar het gevoel dat het niet goed zat, werd steeds sterker.
Halverwege het concert nam ik het besluit om toch naar de EHBO te gaan. Zij besloten een ambulance te laten komen, en uiteindelijk ben ik een week opgenomen geweest in het ziekenhuis.
Dat was het moment waarop ik me voor het eerst echt patiënt voelde. De angst dat het mis zou gaan en dat mijn keel helemaal dicht zou zitten, was overheersend. Stress maakte het alleen maar erger. Ik probeerde rustig te blijven, maar in m’n hoofd schoten allerlei scenario’s voorbij: Wat als mijn keel helemaal dichtgaat? Wat als ze moeten intuberen?
Al meteen werd ik lid van de patiëntenvereniging. In het begin was ik vooral op zoek naar informatie. Je wilt weten wat er speelt, wat je kunt doen, en je zoekt verhalen van anderen die hetzelfde meemaken. Maar ik wilde ook graag wat doen. Dus melde ik me aan als bestuurslid toen ze die zochten.
Mijn betrokkenheid groeide al snel. We richtten ons heel sterk op het vroegtijdig diagnosticeren van HAE. In die tijd kwam internet pas net om de hoek kijken, dus we deden alles om de bekendheid van HAE te vergroten. We maakten folders, gaven presentaties in ziekenhuizen en plaatsten berichten in tijdschriften zoals Libelle en Margriet.
Naast de bewustwording werkten we ook samen met artsen en farmaceutische bedrijven. We schoven aan bij een medisch board waar we alle vragen kwijt konden die patiënten bij ons neerlegden. Het ging erom wat patiënten écht nodig hadden. Dat gaf me veel nieuwe inzichten en de kans om actief bij te dragen aan de ontwikkeling van betere zorg.
Het meest waardevolle voor mij van de patiëntenvereniging was het contact met lotgenoten. Tijdens bijeenkomsten deelden we verhalen en voelden mensen zich begrepen. Dat geeft steun, en dat gaf mij inzicht om dit te werk te doen.
Voor mij is het altijd belangrijk geweest om zelf de regie te nemen, ook binnen de vereniging. Je moet jezelf zien als de ervaringsdeskundige. Jij hebt zelf het meeste te vertellen over je eigen ziekte en hoe je ermee omgaat. Dat heb ik altijd uitgedragen, zowel richting artsen als andere patiënten.
Na mijn eerste keelaanval en ziekenhuisopname realiseerde ik me hoe bedreigend HAE kon zijn.
Op gegeven moment ging ik op reis. Dat betekende dat ik zelf de medicatie moest kunnen toedienen, dus leerde ik mezelf te spuiten. Ik kreeg een korte training, en dat ging verrassend gemakkelijk. Terug in Nederland spoot ik mezelf nog niet. Bij een aanval ging ik eerst naar het ziekenhuis, en tegen de tijd dat je geholpen werd, was de aanval vaak al flink toegenomen.
Op een gegeven moment besefte ik dat dit niet langer kon. Ik dacht: “Dit hoeft niet. Dit wil je niet.” Artsen drongen erop aan dat ik eerder moest spuiten. Dat was het moment waarop ik besloot om voortaan bij de eerste signalen direct in te grijpen.
Toch had ik in het begin nog twijfels. Er zat een soort zuinigheid in: “Wat als ik voor niets spuit? Is het wel echt nodig?” Er werd gesproken over medische noodzaak, en dat liet me twijfelen. Maar ik leerde snel dat je niet moet wachten. Hoe langer je wacht, hoe erger de aanval wordt. Bij de eerste signalen van een aanval is het belangrijk om meteen in te grijpen. Zelfs als je twijfelt of het misschien iets anders is, is snel handelen toch de sleutel. Door direct actie te ondernemen, kun je vaak voorkomen dat de zwelling verergert en kun je door met waarmee je bezig was. Niet afwachten, maar doen wat nodig is.
Ik heb geleerd dat je actief moet zijn. Ik heb een keer meegemaakt dat er een probleem was met de levering van mijn medicijnen bij mijn eigen apotheek. Ik heb zelf gezocht naar een oplossing. Zo kwam ik uit bij een apotheek die binnen 24 uur kon leveren. Dat gaf zoveel rust, omdat je weet dat je erop kunt vertrouwen dat je medicatie op tijd komt.
Als iets niet kan ben ik gedreven om meer te halen uit de mogelijkheden die er dan wél zijn. Vooruitdenken, creatief zijn en voorbereid zijn op wat er kan gebeuren. Dat is hoe ik mijn leven met HAE in eigen handen heb genomen.
Ik voelde nauwe en warme betrokkenheid van mijn familie. Ze waren geïnteresseerd en gingen ook mee naar de patiënten bijeenkomsten. Ik denk dat ik de loop der tijd mijn moeder, onbewust, gerust heb kunnen stellen over mijn toekomst met HAE, omdat ik ermee aan de slag ging. Mijn rol bij de patiëntenbeweging maar ook het volgen van nieuwe ontwikkelingen en deelnemen aan onderzoek. En dat ik zo veel als mogelijk normaal wilde leven.
Toen ik mijn vrouw leerde kennen, wist zij van de aanvallen en HAE. Toen we onze eerste verre bestemming uitzochten, leerde ze hoe ze me moest spuiten, zodat ze wist wat ze moest doen als het nodig was. Dat geeft me een veilig gevoel, vooral tijdens reizen.
Op school en op werk was ik ietwat terughoudend met wat ik vertelde. Niet omdat ik bang was voor een reactie of om in een hokje geduwd te worden. Maar meer omdat ik dat het best vond passen bij ‘een zo normaal mogelijk leven’. Je vertelt ook niet zomaar hoe gezond je bent, toch? Als ik een dikke hand had, ging ik naar huis om mezelf te spuiten. Soms nam ik mijn medicatie mee naar het werk. Dat gaf me de mogelijkheid om sneller in te grijpen, zodat ik productief kon blijven en mijn leven zo normaal mogelijk kon leiden. Ik herinner me nog een moment op mijn werk. Daar keken ze met grote ogen naar mijn gezwollen hand. Ik kan hem ook niet wegtoveren, dacht ik toen. Voor hen leek het natuurlijk iets heel ernstigs, maar zagen tegelijkertijd ook de rust die ik daarbij behield. En weer meteen aan het werk ging.
Met HAE moet je anticiperen. Wanneer neem ik wel medicijnen mee en wanneer niet, zonder daar stress over te krijgen. Als ik ergens anders dan thuis overnacht dan gaan ze mee. Of als ik grieperig ben of, al met een rommelende buik thuis vertrek dan gaan ze wel mee. Zo werkt dat voor mij.
Voor mij geeft het rust dat mijn vrouw precies weet wat ze moest doen bij een aanval. En soms vraag ik mijn vrouw om bij een aanval de medicatie bij mij toe te dienen, als een soort training.
Door de jaren heen leer je de signalen van je lichaam goed herkennen. Zodra je iets voelt opkomen – een dikke hand of een trekkend gevoel, een opgejaagd stressgevoel wat niet te plaatsen is, of een specifieke tekening op de huid van je lichaam, vind ik het belangrijk om meteen in te grijpen. Door snel te handelen kun je vaak voorkomen dat de zwelling erger wordt.
Stress speelt soms een rol en kan aanvallen verergeren. Bij keelaanvallen merkte ik dat stress alles alleen maar moeilijker maakte. Daarom probeer je bewust momenten van rust in te bouwen, zodat je kalm blijft en het overzicht houdt wanneer het nodig is.
Reizen met HAE vraagt iets van voorbereiding. Je zorgt ervoor dat je voldoende medicatie bij je hebt en dat alles goed geregeld is. Een compact (koel)tasje voor je medicijnen, een brief van je specialist met indrukwekkende stempels voor de douane – het zijn simpele stappen, maar ze geven je de zekerheid dat je voorbereid bent. Die eerste verre reis was best spannend, maar toen ik eenmaal doorhad hoe ik het moest aanpakken, wist ik dat het prima kon. Het is een kwestie van plannen en vooruitdenken, en niet gaan stressen want dan is de reis niet leuk meer. Je zoekt naar hoe iets wel kan, als je maar verantwoorde keuzes maakt.
Als ik hoor dat een leerling van een middelbare school maar beter niet meekan op een schoolreis omdat het gedoe en verantwoordelijkheid betekent voor de schoolbegeleiding, dan komt de stoom uit m’n oren. Natuurlijk ken ik niet haar hele verhaal, maar voordat iemand dit besluit moet toch eerst gezocht zijn naar een oplossing die wél kan. Dit was mij vroeger niet overkomen.
Voor anderen met HAE heb ik één belangrijk advies: pak de regie. Neem jezelf serieus en wees goed geïnformeerd. Juist omdát het een zeldzame ziekte is ben jij de expert. Het gaat om jouw lichaam en jouw ziekte, en dat mag je ook uitdragen als het daarover gaat. Stel vragen, zoek naar oplossingen en werk actief samen met je arts.
Daarnaast kan lotgenotencontact veel betekenen. Sluit je aan bij een patiëntenvereniging. Het helpt jou, en jij helpt anderen met het delen van ervaringen en herkenning te vinden.